ХАЕ Македонија потпиша договор за соработка со Меркур Македонија Доо Скопје со што дел од приходот од продажбата на ќеси во продавниците на Меркур ќе биде дониран на нашето здружение за  тековни активности во 2014 година. Оваа соработка е прва од ваков вид за здружението ХАЕ Македонија и се надеваме да стане пракса на останатите општествено одговорни компании со цел да се поддржат нашите активности за подигнување на јавната свест за ХАЕ во Македонија кај пошироката популација и надлежните институции за обезбедување терапија на заболените од ХАЕ.

Во периодот од 16 до 18 мај 2014 година во Вашингтон, САД, се одржа меѓународна конференција за ХАЕ со учество од 450 учесници од 30 земји од целиот свет. На конференцијата свое учество имаа пациенти и/или нивни роднини, доктори, фармацевтски компании, истражувачи и др. коишто имаа можност да проследат многу корисни презентации за истражувања врзани за болеста, достапните терапии и нивното дејство, како и да проследат презентации од неколку национални здруженија на пациенти со ХАЕ. ХАЕ Македонија имаше можност да ги презентира своите активности за периодот од мај 2012 година до мај 2014 година и да ги промовира двете видеа пред сите учесници. Добивме многу честитки за нашите активности и за енергијата што ја вложуваме за подигнување на јавната свест за болеста во Македонија, како и за нашите напори терапијата за ХАЕ да биде достапна за македонските пациенти.

Continue reading →

Од се срце – ТВ емисија на 24 Вести (Тема: Лица со ретки болести, датум:14.05.2013)

Актуел – ТВ емисија на НоваТВ (Тема: Ретки болести, датум:28.02.2013)

Тунел – ТВ Емисија на МТВ 1 (Тема: Ретки болести, датум: 27.02.2013)

Претставниците на меѓународната организација ХАЕ Интернационал (Хередитарен ангиедем), Антони Касталдо, претседател и Хенрик Бојсен, извршен директор, во својата еднодневна посета на 26 август 2013 година остварија средба со директорката на Фондот за здравство, Маја Парнаџиева – Змејкова. Continue reading →

Здружението на граѓани за ретки болести Живот со Предизвици и Здружението на граѓани ХАЕ Македонија во соработка со Средното Медицинско Училиште Јане Сандански од Штип организираа едукативно предавање за ретки болести, на 28ми Јуни, 2013, во просториите на училиштето. Continue reading →

Претставник од ХАЕ Македонија, Наташа Анѓелеска, учествуваше на состанок за здруженија на пациенти со ХАЕ во Франфурт, Германија од 14 – 16 јуни 2013 година. На овој состанок се презентираа активностите на националните здруженија од Европа поканети на состанокот, но исто така се дискутираше и за спроведено истражување за влијанието на болеста врз животот на пациентите (European Burden of Illness study) и искористување на податоците добиени од истражувањето во подобрување на документот за јавна политика за болеста: Состојбата со менаџирање на ХАЕ во Европа (State of Management of HAE in Europereport). Continue reading →