Учество на меѓународна средба на пациенти во Франкфурт, Германија

Претставник од ХАЕ Македонија, Наташа Анѓелеска, учествуваше на состанок за здруженија на пациенти со ХАЕ во Франфурт, Германија од 14 – 16 јуни 2013 година. На овој состанок се презентираа активностите на националните здруженија од Европа поканети на состанокот, но исто така се дискутираше и за спроведено истражување за влијанието на болеста врз животот на пациентите (European Burden of Illness study) и искористување на податоците добиени од истражувањето во подобрување на документот за јавна политика за болеста: Состојбата со менаџирање на ХАЕ во Европа (State of Management of HAE in Europereport). На состанокот се добија сознанија за земјите во коишто сеуште лековите за терапија на болеста не се обебзедуваат од страна на надлежните министерства и на опасноста која ги демне пациентите во тие случаи, при што како пример се наведоа смртни случаи во Полска и во САД.

 На состанокот беше договорено со претседателот на меѓународната организација на пациенти, г-дин Антони Касталдо и извршниот директор на организацијата, г-дин Хенрик Бојсен да ја посетат Македонија и да остварат средби со релеватни лица коишто би помогнале во напорите за обезбедување терапија за пациентите со ХАЕ во Македонија.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *