Oct 15

Трета регионална средба на доктори и пациенти заболени од ХАЕ во Скопје, септември 2018 година

Здружението за хередитарен ангиоедем ХАЕ Македонија организираше трет ХАЕи Регионален состанок на земјите од југоисточна Европа за хередитарниот ангиоедем, што се одржа во хотел Мериот во Скопје на 28 и 29 септември 2018 година.

Состанокот е поддржан од меѓународната организација на пациенти ХАЕи и учествуваа пациенти, семејства, доктори и истражувачи од земјите во Југоисточна Европа: Албанија, Босна и Херцеговина, Бугарија, Хрватска, Косово, Црна Гора, Македонија, Романија, Србија, Словенија и Турција. На состанокот свои предавања одржаа реномираните предавачи од специјализираниот центар за хередитарен ангиоедем на клиниката во Сан Диего во Соединетите Американски Држави, д-р Брус Зуроу (Bruce Zurrow) и д-р Сандра Кристиансен (Sandra Christiansen), кои со години се бават со проблематиката на хередитарниот ангиоедем, како и домашни експерти кои мошне придонесоа кон подобрување на квалитетот на животот за пациентите со ХАЕ. Предавање за идните терапевтски можности за ХАЕ одржа и проф. д-р Весна Гривчева Пановска од Универзитетската клиника за дерматовенерологија од Скопје која е дел од тим на клиничка студија за орална терапија во која се вклучени и пациенти од Македонија.

Целта на состанокот е да се резимираат сите напори што се направија од минатиот состанок, но исто така и да се изнајдат начини како да се надминат предизвиците со кои се уште се соочуваат пациентите во сите земји од регионот. Се дискутираше за достапните терапии за пациентите на светско ниво, за спецификите на лекување на различните типови ХАЕ, но и за резултатите од клинички студии за нови терапии кои се очекува во следниот период да станат достапни за пациентите.

https://youtu.be/zkpDd0BubY4

Mar 26

СООПШТЕНИЕ ЗА МЕДИУМИ: ХАЕ КАРАВАН НИЗ МАКЕДОНИЈА- ЕДУКАЦИЈА ЗА РЕТКО ЗАБОЛУВАЊЕ ЗА МЕДИЦИНСКИ ЛИЦА

Здружението на пациенти со хередитарен ангиоедем ХАЕ Македонија ќе реализира серија предавања за медицински лица во различни градови во државата. Првото предавање ќе се организира во Пробиштип на 24.03.2018 година (сабота) во Општинската сала (Домот на култура) од 11:30 до 12:30 часот. Во рамки на овој проект освен Пробиштип, ќе бидат опфатени и Штип, Прилеп, Куманово, Охрид и Скопје.

Предавањата се лиценцирани од страна на Лекарската комора на Македонија и носат по 4 бода за учесниците. Предавач е Проф. Д-р. Весна Гривчева Пановска. Целта е да се подигне свеста за ретката болест хередитарен ангиоедем особено меѓу лекарите од примарната здравствена заштита за да може да ја препознаат ретката болест ХАЕ кај потенцијалните пациенти, како и начините на кои може да им се помогне на пациентите.

ХАЕ Македонија е  здружение за граѓани на кои што им е дијагностицирана хередитарен ангиоедем (ХАЕ). Целта на ова здружение на граѓани е обезбедување терапија за пациентите кои патат од овој дефицит, подигање на јавната и стручната свест за оваа состојба и  евидентирање на  сите лица кои што ја имаат оваа ретка болест.

ХАЕ е ретко заболување кое што настанува поради недостиг на крвниот протеин Ц1 инхибитор и се манифестира со отекување на  делови на телото. Овие отоци, доколку се јават на одредени витални органи (како на пример грло, лице, абдомен, дишни органи), може да доведат до живото-загрозувачки состојби. Болеста има околу 30 % стапка на смртност. Терапиите најчесто се составени од концентрат на Ц1 инхибитор естераза, лекови од крвни деривати, како и рекомбинантни облици кои што делуваат инстантно и во рок од четврт час го стопираат отокот, а со тоа и опасноста од живото-загрозувачка состојба. Терапијата е потребно пациентите да ја примат што побрзо од првите симптоми на нападот, за да го намалат ризикот од фатален исход.

Дополнителни информации:

Во Македонија има две достапни современи терапии за ова заболување.  Заради манифестацијата на симптомите од болеста, можни се погрешни дијагнози, а со тоа и погрешен третман на заболувањето со што се загрозува дополнително здравјето на пациентите, а се оптеретуваат и медицинските установи со непотребни интервенции и трошоци.

ХАЕ – Македонија како организација која ги застапува интересите на пациентите заболени од ХАЕ основана во 2009 година, а од 2012 година е членка на меѓународната организација за пациенти со ХАЕ – HAE International.

Повеќе информации може да се најдат на веб страната на здружението: www.haemacedonia.mk

Лица за контакт:

Наташа Јовановска Поповска, претседател на ХАЕ Македонија, 070 728 420

Наташа Анѓелеска регионален застапник на пациентите со хередитарен ангиоедем (ХАЕ), 070328 849

Верче Јовановска Јанковска, потпретседател на ХАЕ Македонија 071321574

 

Sep 22

Втор регионален состанок за хередитарен ангиоедем – ХАЕ во Скопје

Здружението за ретката болест хередитарен ангиоедем „ХАЕ Македонија“, од 29 септември до 1 октомври 2017 година во хотел „Мериот“, Скопје, го организира вториот по ред Регионален состанок за хередитарен ангиоедем.

Состанокот е поддржан од Меѓународната организација на пациенти со хередитарен ангиоедем (ХАЕи) и од неколку фармацевтски компании.

На состанокот се поканети и ќе присуствуваат пациенти со хередитарен ангиоедем, лица кои се грижат за пациентите со хередитарен ангиоедем и доктори кои се занимаваат со оваа болест од: Албанија, Босна и Херцеговина, Бугарија, Косово, Романија, Словенија, Србија, Турција, Хрватска, Црна Гора и Македонија.

Предавачи на состанокот ќе бидат професор д-р Марко Чикарди од Италија и професор д-р Хенриета Фаркаш од Унгарија, кои ќе зборуваат за тековните третмани, но и за идните пристапи кон лечењето на ХАЕ, како и за влијанието на ХАЕ врз животот на децата.

Целта е да се идентификуваат состојбата, потребите и проблемите на пациентите со ХАЕ од регионот, да се дискутира за можностите за терапија, центрите за лекување, како и за можностите за едукација на медицинскиот персонал од овие земји. Освен тоа, на состанокот ќе се разменат искуства и информации меѓу земјите и ќе се работи врз подигнување на свеста и мотивирање на самите пациенти и доктори кои се борат со хередитарниот ангиоедем. На тој начин се очекува да се зајакнат нивните капацитети, за да може, по враќањето во своите земји, тие со засилен напор да се борат за влез на нови, подобри терапии.

Хередитарниот ангиоедем е ретка болест што погодува 1:50 000 лица. Таа се манифестира со отоци на различни делови од телото кои може да бидат смртоносни, особено доколку отокот се јави на грлото. При таков оток може да дојде до целосно затворање на дишните патишта и смрт поради задушување во случај да не се третира со соодветна терапија. Смртноста како резултат на овие напади може да достигне и до 30%.