Sep 22

Втор регионален состанок за хередитарен ангиоедем – ХАЕ во Скопје

Здружението за ретката болест хередитарен ангиоедем „ХАЕ Македонија“, од 29 септември до 1 октомври 2017 година во хотел „Мериот“, Скопје, го организира вториот по ред Регионален состанок за хередитарен ангиоедем.

Состанокот е поддржан од Меѓународната организација на пациенти со хередитарен ангиоедем (ХАЕи) и од неколку фармацевтски компании.

На состанокот се поканети и ќе присуствуваат пациенти со хередитарен ангиоедем, лица кои се грижат за пациентите со хередитарен ангиоедем и доктори кои се занимаваат со оваа болест од: Албанија, Босна и Херцеговина, Бугарија, Косово, Романија, Словенија, Србија, Турција, Хрватска, Црна Гора и Македонија.

Предавачи на состанокот ќе бидат професор д-р Марко Чикарди од Италија и професор д-р Хенриета Фаркаш од Унгарија, кои ќе зборуваат за тековните третмани, но и за идните пристапи кон лечењето на ХАЕ, како и за влијанието на ХАЕ врз животот на децата.

Целта е да се идентификуваат состојбата, потребите и проблемите на пациентите со ХАЕ од регионот, да се дискутира за можностите за терапија, центрите за лекување, како и за можностите за едукација на медицинскиот персонал од овие земји. Освен тоа, на состанокот ќе се разменат искуства и информации меѓу земјите и ќе се работи врз подигнување на свеста и мотивирање на самите пациенти и доктори кои се борат со хередитарниот ангиоедем. На тој начин се очекува да се зајакнат нивните капацитети, за да може, по враќањето во своите земји, тие со засилен напор да се борат за влез на нови, подобри терапии.

Хередитарниот ангиоедем е ретка болест што погодува 1:50 000 лица. Таа се манифестира со отоци на различни делови од телото кои може да бидат смртоносни, особено доколку отокот се јави на грлото. При таков оток може да дојде до целосно затворање на дишните патишта и смрт поради задушување во случај да не се третира со соодветна терапија. Смртноста како резултат на овие напади може да достигне и до 30%.

Dec 20

Проекција на документарен филм “Посебна крв”, кино Фросина (17.12.2016 год.)

На 17 декември во кино Фросина во Скопје се одржа проекција на документарниот филм „Посебна крв“ од Натали Мецгер. Поканата на ХАЕ Македонија ја прифатија и дојдоа над 160 посетители кои во текот на 60 минутната проекција на филмот се запознаа со предизвиците, тешкотиите, па и трагедиите на семејствата со кои живеат пациентите заболени од хередитарен ангиоедем. Навираа емоции меѓу гледачите, имаше воздишки, солзи, неверување дека може толку брзо пациент да се соочи со трагичен исход доколку навремено не добие терпија и не се интервенира, дека е потребно широка едукација на медицинските лица за препознавање на симптомите за болеста и соодветно дијагностицирање, а уште поважно – за пациентите да има секогаш достапна терапија.

Авторката Натали Мецгер во филмот опфаќа 4 главни приказни од пациенти и членови на нивните семејства, но ја вклучува и сопствената приказна, бидејќи и самата е пациент со ХАЕ. Тоа и помогнало на еден мајсторски начин преку филмот да не разнежни, да не вознемири, но и да вклучи изјави од доктори и истражувачи, па и мислење од самите пациенти дека треба да се верува во новите истражувања за современи терапии коишто ќе го олеснат животот на секој пациент. Музиката којашто ја слушнавме низ филмот е од Роберт Алер којшто успеал да се надоврзе на текстот и на сликите во филмот, па посетителите имаа можност да го изгледаат филмот во еден здив, да не забележат дека поминале 60 мин. и да останат без коментар по завршување на проекцијата.

ХАЕ Македонија имаше чест авторката на филмот, Натали Мецгер и композиторот на музиката, Роберт Алер да гостуваат за време на проекцијата, па гостите коишто останаа на коктелот организиран по завршување на проекцијата, да го искористат да се запознаат со нив и да им честитаат за навистина прекрасно осмисленото сценарио и реализација.

Авторката всушност и самата изјави дека „Најважно е да бидеме гласни (како пациенти). Само така можеме да спасиме човечки животи. Тоа е и главната порака на пациентите во мојот документарец – нема да дозволиме да загубиме ниту еден човечки живот без борба“.

Благодарност до сите посетители на проекцијата и до медиумите коишто објавија за настанот.

Медиумска објава со наслов “Сеопфатна законска регулатива и подигнување на свеста на општеството во целина за борбата со ретките болести” може да ги проследите на следниов ЛИНК (Извор: www.akademik.mk).

Медиумска објава со наслов “Натали Мецгер, режисерка:Со „Посебна крв“ сакав да го покажам човечкото лице на ретката болест ХАЕ” може да ги проследите на следниов ЛИНК (Извор:http://www.radiomof.mk)

Слики од проекцијата на документарен филм “Посебна крв”, кино Фросина (17.12.2016 год.) може да ги проследите на следниов ЛИНК.