Наградата, доделена на 29.11.2018 година, е за генетско мапирање на ХАЕ пациентите во Македонија и се однесува на научни истражувања од кои најголема придобивка имаат пациентите.
Резултат на нејзиното истражување е утврдување на четири сосема нови мутации кои воопшто ги нема во другите земји на регионот. Професорката Гривчева – Пановска смета дека е најдобро да се одреди индивидуализиран третман за пациентите со ова заболување.
Професорката Гривчева – Пановска е долгогодишен професор на Клиниката за дерматовенерологија и алергологија, а од 1984 година почна интензивно да се интересира за проблематиката на хередитарниот ангиоедем (ХАЕ).
Поради тој нејзин интерес, пациентите со ХАЕ добија на своја страна силен соработник кој мошне придонесе и сѐ уште придонесува кон подобрување на квалитетот на нивниот живот во Република Македонија.
]]>Состанокот е поддржан од меѓународната организација на пациенти ХАЕи и учествуваа пациенти, семејства, доктори и истражувачи од земјите во Југоисточна Европа: Албанија, Босна и Херцеговина, Бугарија, Хрватска, Косово, Црна Гора, Македонија, Романија, Србија, Словенија и Турција. На состанокот свои предавања одржаа реномираните предавачи од специјализираниот центар за хередитарен ангиоедем на клиниката во Сан Диего во Соединетите Американски Држави, д-р Брус Зуроу (Bruce Zurrow) и д-р Сандра Кристиансен (Sandra Christiansen), кои со години се бават со проблематиката на хередитарниот ангиоедем, како и домашни експерти кои мошне придонесоа кон подобрување на квалитетот на животот за пациентите со ХАЕ. Предавање за идните терапевтски можности за ХАЕ одржа и проф. д-р Весна Гривчева Пановска од Универзитетската клиника за дерматовенерологија од Скопје која е дел од тим на клиничка студија за орална терапија во која се вклучени и пациенти од Македонија.
Целта на состанокот е да се резимираат сите напори што се направија од минатиот состанок, но исто така и да се изнајдат начини како да се надминат предизвиците со кои се уште се соочуваат пациентите во сите земји од регионот. Се дискутираше за достапните терапии за пациентите на светско ниво, за спецификите на лекување на различните типови ХАЕ, но и за резултатите од клинички студии за нови терапии кои се очекува во следниот период да станат достапни за пациентите.
]]>| Град | Локација | Дата | Време |
| Штип | Факултет за образовни науки | 18.10.2014 | 12:30 |
| Кочани | Општа болница Кочани | 25.10.2014 | 12:00 |
| Крушево | Здравствен дом Крушево | 8.11.2014 | 10:00 |
| Битола | Висока школа Битола | 8.11.2014 | 13:00 |
| Охрид | Сала на совет на општина Охрид | 15.11.2014 | 11:00 |
| Тетово | Дом на Арм Тетово | 22.11.2014 | 12:00 |
| Струмица | Општа болница Струмица | 29.11.2014 | 12:00 |
Целта на оваа иницијатива на здружението е поинтензивно запознавање на лекарите од примарната здравствена заштита преку нивна едукација за да може да ја препознаат ретката болест ХАЕ кај потенцијалните пациенти, како и начините на кои може да им се помогне на пациентите. Таргетирани се поголеми градови во кои има или се близу до клинички центри (Штип, Тетово, Битола, Кочани и Струмица), како и туристичките центри (Охрид и Крушево), во кои е можно пациентите со ХАЕ да престојуваат и да имаат потреба од лекари кои се добро информирани и едуцирани за нивната состојба.
Индиректно овие предавања за ХАЕ се очекува да помогнат во зголемување на јавната свест за болеста, како и идентификување на потенцијални нови пациенти, со што би се овозможило и нивно вмрежување во здружението со цел лобирање за обезбедување достапни лекови за болеста и во Македонија.
Предавањата ги реализира проф. Д-р Весна Гривчева – Пановска од Клиниката за дерматовенерологија и алергологија во Скопје, која долго време се интересира за ова ретко заболување и остварува професионален третман со пациентите заболени од ХАЕ во Македонија. Предавањата се акредитирани од лекарската комора во Македонија.
Дополнителни информации:
ХАЕ е ретка болест која што настанува заради недостиг на крвниот протеин Ц1 инхибитор и се манифестира со отекување на делови на телото. Овие отоци, доколку се јават на одредени витални органи (како на пример грло, лице, абдомен, дишни органи), може да доведат до живото-загрозувачки состојби. Во Македонија за жал сеуште не е достапна ниту една од шесте терапии за ова заболување што се користат во земјите во Европа повеќе од 30 години, а се достапни и за пациентите во Словенија, Хрватска, Црна Гора, Грција, Бугарија и сл. Заради манифестацијата на симптомите од болеста, можни се погрешни дијагнози, а со тоа и погрешен третман на заболувањето со што се загрозува дополнително здравјето на пациентите, а се оптеретуваат и медицинските установи со непотребни интервенции и трошоци.
Фотогалерија од ХАЕ караванот можете да ги погледнете овде.
Статии и видеа од интернет портали:
1.Канал8 – Едукативен караван во Кочани, нема терапија за ретката болест ХАЕ (овде)
2.Телевизија Кочани – Лекарите се запознаа со ретката болест ХАЕ (овде)
3.Телевизија Менада – Нема терапија за реткото заболување ХАЕ (овде)
4.Интел Телевизија – Караванот “ХАЕ” одржа предавање и пред струмичките доктори (овде)
Лица за контакт:
Наташа Јовановска, претседател на ХАЕ Македонија, 070728420
Верче Јовановска Јанковска, потпретседател на ХАЕ Македонија 071321574
Иван Лазаров, координатор за ХАЕ караванот, 075396072
]]>]]>